Mui, la joven que sufre una enfermedad que le deja la piel en carne viva
Tiene 22 años de edad y, según ella, debido a su condición pensó en suicidarse y sufrió de acoso escolar.
Mui Thomas tiene 22 años y la vida no se lo ha puesto nada fácil. Nació en Hong Kong, China, y desde su llegada al mundo se le detectó una enfermedad rara que le deja la piel en carne viva.
Su imagen es impactante y no deja indiferente a nadie. De hecho, cuenta Mui, que por su aspecto ha recibido insultos y fue víctima de acoso escolar cuando era más pequeña, situaciones que la llevaron a plantearse la posibilidad de un suicidio, según contó para CNN.
Pero lo más destacable de su historia es que ella supo ser fuerte, pues es feliz con la familia que le adoptó, tras ser abandonada por su madre en el momento de su nacimiento.
“Llegué a desear un mundo ideal en el que la gente no me mirara, que no se asustase y huyan de mí. No obstante, soy consciente de que esto no va a pasar y he decidido no esconderme. Todo lo contrario. He encontrado la fuerza para superarlo”, comentó en la entrevista.
La joven trabaja como árbitro de rugby. Un empleo que le da la fortaleza necesaria para afrontar su vida siendo diferente pero ahora sintiéndose igual.
Según la CNN, la joven sufre de Ictiosis Arlequín o Síndrome de Arlequín, una enfermedad de la piel extremadamente rara y en el mundo es la cuarta persona viva de mayor edad con esta enfermedad.
De acuerdo con el portal orpha.net, la enfermedad se caracteriza por la presencia, al nacer, de escamas grandes, gruesas y con aspecto de placas afectando todo el cuerpo y orejas aplanadas. En fases más tardías, se transforma en una intensa eritrodermia.
Presentan una elevada mortalidad durante el período neonatal, con una predisposición a alteraciones graves de la temperatura corporal, dificultades en la alimentación, infecciones y problemas respiratorios. Si sobreviven, la membrana colodión se desprende tras algunas semanas y la enfermedad se convierte en una eritrodermia grave con intensa descamación y ectropion persistente.